Die meisten Jugendlichen, die mit Myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) leben, wurden laut einer neuen Prävalenzstudie von Forschern der DePaul University und des Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, veröffentlicht von die Zeitschrift Child & Youth Care Forum. Leonard A. Jason, Professor für Psychologie an der DePaul University, leitete die siebenjährige Studie, bei der mehr als 10.000 Kinder und Jugendliche im Raum Chicago untersucht wurden.
Die Forscher fanden heraus, dass weniger als 5 % der Jugendlichen in der Studie, die positiv auf ME/CFS getestet wurden, zuvor mit der Krankheit diagnostiziert worden waren. Von den untersuchten Kindern war die Wahrscheinlichkeit, dass afroamerikanische und lateinamerikanische Jugendliche mit nicht diagnostiziertem ME/CFS lebten, doppelt so hoch. Die Studie wurde vom Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child He alth and Human Development, einem der National Institutes of He alth, finanziert. Jason untersucht ME/CFS seit mehr als 30 Jahren und sagt, dass die Krankheit alle Aspekte des Lebens eines Kindes beeinträchtigen kann, von der körperlichen Funktionsfähigkeit über den Schulbesuch bis hin zur Teilnahme an außerschulischen Aktivitäten.
"Wenn Sie über einen Zustand sprechen, der so schwächend ist wie dieser, war die Reaktion des Gesundheitswesens nicht gut", sagte Jason. "Es gibt nicht so viele Ärzte, die in der Diagnose und Behandlung dieser Krankheit ausgebildet und qualifiziert sind, und unser Gesundheitssystem hat keine gute Arbeit geleistet, um den Betroffenen zu helfen", sagte Jason, Direktor des DePaul's Center for Community Forschung.
Dr. Ben Z arbeitet mit Jason als Co-Hauptprüfer zusammen. Katz, Spezialist für pädiatrische Infektionskrankheiten am Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago. Katz ist außerdem Professor für Pädiatrie an der Northwestern University Feinberg School of Medicine. Er arbeitet seit den späten 1990er Jahren mit Jason und seiner Gruppe zusammen.
"Unser Ergebnis, dass die meisten Jugendlichen mit ME/CFS noch nicht diagnostiziert wurden, ist vergleichbar mit den Ergebnissen bei Erwachsenen", sagte Katz. „Wir brauchen definitiv bessere Wege, um Menschen mit dieser Krankheit zu identifizieren und wirksame Interventionen für sie zu entwickeln. Insbesondere müssen wir afroamerikanische und hispanische Jugendliche erreichen, da diese Gruppen in unserer Studie eine höhere Prävalenz von ME/CFS hatten.“
Die Prävalenz von pädiatrischem ME/CFS war umstritten, also machten sich Jason und Katz daran, eine vielfältige Auswahl an ethnischen, sozioökonomischen und demografischen Hintergründen einzubeziehen. Andere ME/CFS-Prävalenzstudien stammen aus tertiären Versorgungszentren, die Personen ohne Zugang zur Gesundheitsversorgung ausschließen können, erklärte Jason. Die Forscher passten ihren Ansatz an, indem sie eine gründliche medizinische und psychiatrische Untersuchung einschlossen, die denjenigen, bei denen das Risiko einer Erkrankung besteht, Zugang zu einem qualitativ hochwertigen Screening bot.
Forscher untersuchten eine Zufallsstichprobe von 10.119 Jugendlichen im Alter von 5-17 Jahren aus 5.622 Haush alten. Die erste Phase war ein Telefoninterview mit Eltern und Betreuern über die Gesundheit und das Verh alten ihrer Kinder und Jugendlichen. Die Schule aufgrund von Müdigkeit zu verpassen, war eines der häufigsten Symptome bei Jugendlichen, die ein höheres Risiko für ME/CFS zeigten, und war ein Warnsignal für die Eltern, sagte Jason.
Von denen, die telefonisch positiv getestet wurden, gingen 165 Jugendliche zu medizinischen und psychiatrischen Untersuchungen. Nach Auswertungen stellte ein Team von Ärzten endgültige Diagnosen. Jugendliche erhielten die Diagnose ME/CFS, wenn sie die Kriterien für die Falldefinition erfüllten. Von den 42 Jugendlichen, bei denen ME/CFS diagnostiziert wurde, war die Krankheit nur bei 2 (4,8 %) zuvor diagnostiziert worden.
Prävalenz von pädiatrischem ME/CFS war 0.75%, was etwas weniger als 1% ist, mit einer höheren Prävalenz unter afroamerikanischen und lateinamerikanischen Jugendlichen im Vergleich zu ihren kaukasischen Altersgenossen. „Natürlich bekommen Farbige diese Krankheit, und es gibt einige Mythen, dass man zur weißen Mittelschicht gehören muss, um ME/CFS zu haben“, sagte Jason.
Ein fehlender Zugang zur Gesundheitsversorgung und damit weniger Möglichkeiten für eine frühere Diagnose könnten laut Jason diese Rassenunterschiede erklären. "Es gibt Hindernisse für Forscher, Zugang zu unterversorgten Bevölkerungsgruppen zu erh alten. Sie vertrauen Institutionen möglicherweise nicht so leicht, und sie haben möglicherweise auch nicht die Zeit, ihre Kinder zu Terminen mitzubringen", sagte Jason.
Und es gibt immer noch Stigmatisierung und Missverständnisse bezüglich ME/CFS unter Gesundheitsdienstleistern. "Sie glauben vielleicht nicht, dass dies ein Zustand ist, oder könnten es auf Müdigkeit zurückführen", sagte Jason.
Die Ergebnisse weisen auf die Notwendigkeit hin, bessere Wege zur Identifizierung und Diagnose von Jugendlichen mit dieser Krankheit zu finden, sagte Jason, der während seiner 45-jährigen beruflichen Laufbahn bei DePaul mehr als 46 Millionen US-Dollar an Forschungsstipendien erh alten hat. Co-Autoren der Studie sind die Doktoranden Madison Sunnquist, Chelsea Torres, Joseph Cotler und Shaun Bhatia von der DePaul University.
"Wir versuchen, Menschen mit dieser Krankheit zu helfen, Informationen zu erh alten, die verwendet werden könnten, um für mehr Ressourcen für Diagnose und Behandlung zu argumentieren", sagte Jason.
