Da sich das Wissen über Genetik und Genomik in Forschung, Medizin und Gesellschaft schnell ausbreitet, sind die Amerikaner begeistert und optimistisch in Bezug auf diesen Forschungsbereich und seine aufkommenden Gesundheitsanwendungen, so eine neue Umfrage, die heute von der American Society of Human Genetics veröffentlicht wurde (ASHG) in Partnerschaft mit Research!America.
Die Umfrage ergab, dass die große Mehrheit der Amerikaner zustimmt, dass genetisches Wissen für ihre eigene Gesundheit und die Gesundheit ihrer Familien wichtig sein wird. Die Amerikaner sind sich einig, dass mehr Forschung in der Humangenetik erforderlich ist und dass mehr Bundesmittel für diese Forschung wichtig sind. Die Umfrage bestätigt auch die Bedeutung, die der Vertraulichkeit und Sicherheit von Forschungsdaten beigemessen wird, geht auf die Ansichten der Amerikaner bezüglich der Deckung durch Gentests ein und betont den Widerstand gegen die Verwendung von Genen für den Versicherungsschutz oder die Festsetzung von Tarifen. Darüber hinaus äußern die Amerikaner große Neugier in Bezug auf die Genetik sowie Interesse daran, was sie uns über die menschliche Geschichte und unser gemeinsames Erbe als Spezies sagt, auch wenn Wissenslücken bestehen.
Die landesweite Umfrage, die von Zogby Analytics im Dezember 2019 durchgeführt wurde, bestand aus einer Online-Umfrage unter 1.100 amerikanischen Erwachsenen plus 775 zusätzlichen Erwachsenen für die Überstichprobe von Minderheiten. Die Fehlerquote betrug +/- 3,1 Prozent. Die Fehlerspanne war für Untergruppen höher.
ASHG führte die Umfrage nach einer umfassenden Überprüfung bestehender aktueller öffentlicher Meinungsumfragen und akademischer Forschungsergebnisse durch, die ein breites Spektrum genetischer und medizinischer Forschungsthemen abdeckten. Diese Übersicht wird auch als begleitende Ressource veröffentlicht, die zusätzliche Erkenntnisse liefert und wichtige Fragen zur öffentlichen Meinung zu einem breiteren Spektrum von Fragen aufwirft, als dies in der ASHG/Research!America-Umfrage möglich wäre.
Zusätzliche Highlights der ASHG/Research!America-Umfrage:
- Auf die Frage nach Adjektiven, die ihre Ansichten zur Genforschung ausdrücken, lauteten die fünf häufigsten Antworten der Befragten „Neugierig“(59 Prozent), „Hoffnungsvoll“(53 Prozent), „Erstaunlich“(42 Prozent) und „Optimistisch“. " (42 Prozent), gefolgt von "Vorsichtig" (38 Prozent).
- Amerikaner h alten es für positiv, dass Forscher Genetik nutzen werden, um Heilmittel für Schlüsselkrankheiten wie Krebs oder Alzheimer zu finden (78 Prozent); dass Ärzte in der Lage sein werden, genetische Informationen zu verwenden, um ihre Gesundheitsversorgung zu informieren (71 Prozent); dass Menschen „überraschende Informationen“über ihre Herkunft oder ihren Hintergrund erfahren (69 Prozent); und dass es möglich sein wird, Gene in Embryonen zu verändern, um schwere Krankheiten wie Sichelzellanämie, Mukoviszidose oder Muskeldystrophie (60 Prozent) zu verhindern.
- Dreizehn Prozent geben an, einen Gentest direkt am Verbraucher durchgeführt zu haben; 8 Prozent hatten einen Gentest durch ein Krankenhaus oder Forschungszentrum; 5 Prozent hatten eine genetische Beratung erh alten; und 5 Prozent hatten an Forschungsarbeiten teilgenommen, die eine Blut- oder Speichelprobe erforderten.
- Vierundachtzig Prozent stimmen zu, dass mehr Forschung in der Humangenetik erforderlich ist, und 74 Prozent gaben an, dass eine Erhöhung der Bundesmittel für diese Forschung wichtig ist.
- Mehr als 60 Prozent geben an, dass die Zusicherung von Datenvertraulichkeit und Datenschutz der wichtigste Entscheidungsfaktor für ihre Teilnahme an der Forschung wäre, zusammen mit der Fähigkeit, der Gesundheit eines geliebten Menschen oder seiner eigenen zu helfen.
- Dreißig Prozent geben an, von "Präzisionsmedizin" gehört zu haben, einem schnelllebigen Forschungsgebiet, das neue Diagnose- und Behandlungsoptionen basierend auf der genetischen Zusammensetzung eines Individuums schafft.
"Wenn es um Humangenetik geht, ist die U. Die S.-Öffentlichkeit unterstützt die Forschung, glaubt, dass mehr Forschung erforderlich ist, und glaubt, dass sie für die nationale Gesundheit und die Gesundheit ihrer Familien wichtig ist“, sagte ASHG-Präsident Anthony Wynshaw-Boris, MD, PhD. „Es ist aufregend, wie neugierig und hoffnungsvoll die Amerikaner sind diesem schnelllebigen Forschungsgebiet. Die Umfrage zeigt jedoch, dass es noch viel zu tun gibt, um die Öffentlichkeit über einige genetische Grundlagen aufzuklären und wie sie durch Anwendungen wie personalisierte Medizin davon profitieren könnten. Es ist bereichernd zu wissen, dass sie an Forschungen teilnehmen würden, die ihnen selbst oder einem geliebten Menschen helfen könnten, aber sie möchten auch Zusicherungen bezüglich des Datenschutzes und der Vertraulichkeit dieser Forschungsdaten."
Wynshaw-Boris sagte, die Gesellschaft setze sich auch dafür ein, eine Welt zu verwirklichen, in der Menschen überall die Vorteile der Genetik- und Genomforschung erkennen. „Ein geringeres Bewusstsein und eine höhere Skepsis bei unterversorgten Bevölkerungsgruppen spiegeln legitime historische Erfahrungen mit der Forschung wider, die wir verstehen müssen, und die Notwendigkeit, das Engagement und die Bildung mit verschiedenen Bevölkerungsgruppen zu verbessern“, sagte er.„Insgesamt bestätigt die Umfrage, dass mehr getan werden kann, um den Fortschritt und das Potenzial der Genforschung zu stärken, und gleichzeitig die Öffentlichkeit über strenge Datenschutzpraktiken und -gesetze aufzuklären, die bereits für die US-Bundesforschung gelten, und über unsere wachsende Fähigkeit, Risiken oder Widerstandsfähigkeit zu bewerten häufige Erkrankungen wie Herzerkrankungen, Demenz, Diabetes oder psychische Erkrankungen."
"Immer wieder sagt uns die Öffentlichkeit, dass sie medizinische Forschung schätzt", sagte Mary Woolley, Präsidentin und CEO von Research!America. „Amerikaner glauben an die Hoffnung, dass die Forschung die Gesundheit und das Wohlbefinden von Einzelpersonen, Familien und Gemeinschaften verbessern kann. Als Nation müssen wir uns verstärken und kräftig in die Forschung investieren, um Lösungen für unsere Leiden zu finden.“
In den kommenden Monaten wird ASHG die Kommunikation über den Wert der Humangenetik gegenüber der Öffentlichkeit verstärken, einschließlich Webinaren, Artikeln und öffentlichen Informationen und Engagements zu Themen im Zusammenhang mit aktuellen Fortschritten und Problemen in der Humangenetik. Dies ist Teil des Ziels der Organisation, in den nächsten drei bis fünf Jahren als zuverlässige Quelle für öffentliche Informationen zum Thema Humangenetik zu dienen.
"Es ist eine aufregende Zeit für Humangenetik und Genomik, und neue Erkenntnisse beschleunigen Entdeckungen und Anwendungen in Forschung, Medizin und Gesellschaft", sagte Wynshaw-Boris. „Mit diesen Fortschritten wollen wir eine Zukunft aufbauen, in der Menschen überall von der Humangenetik und Genomforschung profitieren.“
